Pflegende Angehörige in Deutschland
Pflegende Angehörige sind eine tragende Säule der Versorgung pflegebedürftiger Menschen in Deutschland. Ohne sie würde sich die aktuelle Pflegekrise schon heute gravierender für pflegebedürftige Menschen auswirken. Denn die meisten Pflegebedürftigen werden hierzulande vor allem durch Nahestehende unterstützt. Eine angehörige Person zu pflegen, ihr bei der Alltagsbewältigung und sozialen Teilhabe zu helfen, kann verschiedene positive Erfahrungen mit sich bringen. Eine solche Unterstützung kann jedoch auch sehr anstrengend sein und insbesondere zu gesundheitlichen sowie sozialen Problemen der Sorgenden beitragen. Für pflegende Angehörige sollten daher wirksame und gut zugängliche Unterstützungsangebote flächendeckend verfügbar sein. Vom Wohlbefinden und der Gesundheit pflegender Angehöriger hängen auch die pflegebedürftigen Menschen, gerade im häuslichen Setting, ab. Denn deren Leben im gewohnten Umfeld ist oft nicht aufrecht zu erhalten, wenn pflegende Angehörige ihren Unterstützungseinsatz verringern oder ganz aufgeben müssen.
Was versteht man unter pflegenden Angehörigen?
In der internationalen Forschung existieren in den verschiedenen Disziplinen, die sich mit dem Phänomen der Versorgung älterer, gesundheitlich und sozial sehr verletzlicher und hilfebedürftiger Menschen beschäftigen, unterschiedliche Definitionen von pflegenden Angehörigen.
Um als pflegende Angehörige zu gelten, müssen demnach nicht unbedingt pflegerische Handlungen im engeren Sinne übernommen werden oder eine familiäre Beziehung nach rechtlichem Verständnis zwischen pflegebedürftiger und pflegender Person bestehen. Vielmehr können unter pflegenden Angehörigen alle einer pflegebedürftigen Person nahestehenden Menschen verstanden werden, die dieser regelmäßig und nicht erwerbsmäßig bei der Lebensführung helfen. Dazu gehören zum Beispiel die Unterstützung beim Gehen, An- und Auskleiden, Waschen oder beim Toilettengang. Aber genauso werden etwa auch die Unterstützung beim Einkaufen, Kochen, Putzen, bei der Medikation, bei finanziellen Angelegenheiten, Behördengängen oder Arztbesuchen hinzugerechnet. Ebenso kann die Organisation der Pflege oder die emotionale Unterstützung als relevante Tätigkeiten pflegender Angehöriger angesehen werden.
Auch wenn „Angehörigenpflege“ oft nur im Kontext des häuslichen Settings erfasst wird, reicht das tatsächliche Wirkungsfeld Angehöriger bis in die stationäre Lebenswelt der pflegebedürftigen Menschen hinein: In einer Studie gab ungefähr jede 8. Hilfe oder Pflege leistende Person an, dass der von ihr unterstützte Mensch in einer betreuten Wohneinrichtung, einer Altersresidenz oder einem Pflegeheim lebe. So kümmerten sich 2020 hierzulande in der stationären Langzeitpflege rund 8 Prozent der Angehörigen täglich und weitere 70 Prozent mindestens einmal pro Woche für mindestens eine Stunde um die pflegebedürftige Person.
Wie viele pflegende Angehörige gibt es in Deutschland?
Laut der aktuellen Pflegestatistik wurden 2021 in Deutschland über 4 Millionen pflegebedürftige Menschen zu Hause versorgt. Das entsprach etwa 5 von 6 pflegebedürftigen Menschen. Für über 2,5 Millionen als pflegebedürftig eingestufte Bürgerinnen und Bürger übernahmen pflegende Angehörige allein die Versorgungsverantwortung. Bei etwa einer weiteren Million Menschen wurde die pflegebezogene Unterstützung durch einen ambulanten Pflegedienst oder eine Kombination aus pflegenden Angehörigen und Pflegedienst erbracht. Etwa 4 Prozent aller Pflegebedürftigen waren im Jahr 2021 Kinder unter 15 Jahren, die in fast 9 von 10 Fällen allein von Angehörigen versorgt wurden. Eine entsprechende Pflegeaufgabe in der Familie ist oft sehr komplex und intensiv. Im Folgenden geht es maßgeblich um pflegende Angehörige von älteren pflegebedürftigen Menschen. Die Gruppe der Pflegebedürftigen ab 65 Jahren ist mit einem Anteil von fast 80 Prozent an der Gesamtgruppe aller pflegebedürftigen Menschen in Deutschland die größte. So wie die Anzahl der pflegebedürftigen Personen in den letzten 20 Jahren stark gestiegen ist, gilt dies vermutlich auch für die Anzahl von pflegenden Angehörigen.
Aber wie viele pflegende Angehörige es in Deutschland genau gibt, ist unklar. Eine zentrale Statistik, die alle einschließt, besteht nicht. Über die Pflegeversicherung wird beispielsweise nur ein Teil der pflegenden Angehörigen erfasst, unter anderem da die unterstützte Person nach einer sogenannten Pflegebegutachtung als leistungsberechtigt im Sinne des Sozialgesetzbuchs XI (SGB XI) eingestuft worden sein muss und durch weitere Kriterien im SGB XI festgelegt ist, wer als Pflegeperson im Sinne dieses Gesetzes gilt und welche rechtlichen Ansprüche damit verbunden sind.
Je nach Begriffsdefinition und Methode kommen Studien zum Anteil pflegender Angehöriger an der in Deutschland lebenden erwachsenen Bevölkerung zu unterschiedlichen Hochrechnungen: So gehen manche von etwa 9 Prozent aus, andere zum Beispiel von bis zu 37 Prozent. Berechnungen, die eine konkrete Zahl pflegender Angehöriger in Deutschland abschätzen wollen, stellen ebenfalls zum Teil stark voneinander abweichende Ergebnisse vor. Eine Veröffentlichung auf Basis der Daten des Sozio-oekonomischen Panels (SOEP) von 2021 geht zum Beispiel von circa 7,1 Millionen pflegenden Angehörigen aus.
Wie sich die Zahl pflegender Angehöriger mittelfristig weiter entwickeln wird, ist nicht eindeutig. Es muss jedoch insgesamt mit einem Rückgang des Pflegepotenzials im familiären Umfeld pflegebedürftiger Personen gerechnet werden. Unter anderem der demografische Wandel mit den gesunkenen Geburtenraten in der Babyboomer-Generation sowie insbesondere Faktoren wie die Zunahme von Ein-Personen-Haushalten im Alter, dynamischeren Partnerschaftskonstellationen im Lebensverlauf und steigende räumliche sowie berufliche Mobilität spielen hierbei eine Rolle. Dabei wird der intergenerationale Unterstützungskoeffizient, also das Verhältnis der Personen ab 85 Jahren zu den 50- bis 64-Jährigen von einem Wert von 14,4 im Jahr 2022 bis 2056 kontinuierlich auf einen Maximalwert von 33,8 steigen. Während also 2022 auf einen über 85-Jährigen insgesamt sieben 50- bis 64-Jährige entfielen (Verhältnis 1 : 6,9), wird dieses Verhältnis 2056 voraussichtlich nur noch rund 1 : 3,0 betragen.
Was ist über die Situation pflegender Angehöriger bekannt?
- Wahrnehmung der Pflegeaufgabe und Belastungsfaktoren
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Die Übernahme einer Pflegeaufgabe kann als positiv wahrgenommen werden und mit entsprechenden Effekten verbunden sein, beispielsweise einer Stärkung der familiären Bindungen. Pflegende Angehörige können diese Aufgabe als bedeutsam, bereichernd und zum Wohlbefinden beitragend erleben.
Pflege kann aber auch mit Belastungen verbunden sein, die nicht zwangsläufig – unmittelbar – wahrgenommen werden. Entsprechende Belastungen können das Wohlbefinden und die Gesundheit gefährden. Internationale Untersuchungen zum Belastungsumfang und zur Belastungsselbsteinschätzung von pflegenden Angehörigen liefern unterschiedliche und oft nicht untereinander vergleichbare Ergebnisse. In einer relativ großen Studie in Deutschland zwischen 2018 und 2019 berichteten etwa 70 Prozent der Teilnehmenden, sich in der Pflegesituation stark oder sehr stark belastet zu fühlen. Fast die Hälfte nahm sich als körperlich überlastet wahr. Vor allem die emotionale Belastung durch die Angehörigenpflege zeigte sich als sehr ausgeprägt. Des Weiteren können einige, die Pflegesituation begleitende Faktoren im Zusammenhang mit einer besonderen Beanspruchung pflegender Angehörigen stehen: Dazu gehören etwa das Vorliegen spezifischer Erkrankungen bei der pflegebedürftigen Person, eine sehr lange Dauer der Pflegeübernahme und deren zeitliche Intensität, das Zusammenleben von pflegender und zu pflegender Person in einem Haushalt, die Vereinbarkeit von Pflege und Beruf sowie Gewalterfahrungen in der Pflege. Pflegende Angehörige sind überdies nicht selten mit dem Themenfeld Lebensende, Lebensmüdigkeit oder sogar Suizidalität bei der pflegebedürftigen Person konfrontiert. Auch übergeordnete Notlagensituationen wie die Corona-Pandemie von 2020 bis 2023 in Deutschland können die Situation in der häuslichen Pflege erheblich verschärfen und die helfenden Angehörigen zusätzlich belasten.
- Gesundheit und soziale Situation pflegender Angehöriger
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Pflegende Angehörige gelten als gesundheitlich erheblich gefährdet. Die Pflege im erweiterten Familienkontext birgt Risiken für ihre physische und insbesondere psychische Gesundheit – gerade auch, wenn die pflegebedürftige Person kognitiv beeinträchtigt ist. Pflegende Angehörige haben ein erhöhtes Risiko für Stress- und Anpassungsstörungen, Depressionen, Erkrankungen der Wirbelsäule und Schmerzen. Nicht zuletzt ist Suizidalität pflegender Angehöriger ein relevantes Thema.
Darüber hinaus weisen Forschungsarbeiten auf die Bedeutung sozioökonomischer Faktoren in Bezug auf die Gestaltung des Versorgungssettings hin – und damit auch auf die Nutzung von Unterstützungsangeboten durch Angehörige. Die Übernahme häuslicher Pflegeaufgaben kann sich ökonomisch negativ für Pflegepersonen auswirken. So gehen beispielsweise mit einer Reduzierung von beruflicher Arbeitszeit zu Gunsten der pflegerischen Unterstützung Einkommensrisiken für pflegende Angehörige einher. Zudem gelten Vereinbarkeitskonflikte von Pflege und Beruf als relevante Stressoren für die betreffenden Pflegenden.
Wie sich Stress und Belastung bei pflegenden Angehörigen auswirken, ist unterschiedlich. Unter anderem zeigt sich, dass bei einigen gesundheitliche Probleme entstehen und bei anderen nicht. Die Resilienz, das bedeutet die individuell verschieden ausgeprägte psychische Widerstandskraft, wird als ein schützender Faktor dafür angesehen, durch pflegebezogene Belastungen nicht zu erkranken. Das ZQP bietet für die professionelle Beratung mit dem Screening-Instrument FARBE ein wissenschaftlich entwickeltes, kostenfrei nutzbares Instrument zur Einschätzung der Resilienz und Belastung von Angehörigen.
- Prävention und Entlastungsmöglichkeiten für pflegende Angehörige
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Es bestehen international zahlreiche Interventionskonzepte und -maßnahmen, die die Belastungen in der Pflege für Angehörige reduzieren sollen. Das Wissen über deren Wirksamkeit ist aber oft sehr begrenzt. In Studien konnte jedoch beispielsweise gezeigt werden, dass Interventionen, die aus mehreren Bausteinen – wie etwa Bildungsmaßnahmen, sozialer Interaktion oder Psychotherapie – bestehen, Depressionen, Belastung und Angst bei Pflegenden reduzieren und das Wohlbefinden verbessern können. In Bezug auf einige Erkrankungen liegen gute Hinweise darauf vor, dass Wissensvermittlung bei pflegenden Angehörigen oder Pflegebedürftigen positive gesundheitliche Effekte haben können. Die Art und Weise der Wissensvermittlung kann dabei unterschiedlich sein und zielt insgesamt auf die Stärkung der Gesundheit und Versorgung sowie der Verbesserung des Gesundheitssystems. Insbesondere das Recht auf kostenlose Pflegeberatung für pflegebedürftige Menschen als auch das Recht auf kostenlose Schulung für nicht beruflich Pflegende sollen in Deutschland zur Entlastung pflegender Angehöriger beitragen. Es gibt Hinweise auf mögliche positive Effekte der Inanspruchnahme.
Gerade soziale Unterstützung scheint sich allgemein und auch in speziellen Zusammenhängen, etwa bei Demenz, positiv für pflegende Angehörige auszuwirken. Wobei es in Bezug auf die subjektiv wahrgenommene Belastung einen Unterschied zu machen scheint, ob die pflegende Person soziale Unterstützung wahrnimmt oder dezidiert erhält. Demnach könnte es sein, dass vor allem empfundene Sensibilität und Verständnis in ihrem sozialen Umfeld dazu beitragen, Belastungen Pflegender zu reduzieren.
Offenbar haben auch positive Erlebnisse am Arbeitsplatz – für erwerbstätige pflegende Angehörige – ein gewisses Potenzial, entlastend zu wirken.
Wie setzt sich die Gruppe pflegender Angehöriger zusammen?
Die Pflege im häuslichen Bereich wird vorrangig durch enge Angehörige erbracht. So ergab eine 2019 abgeschlossene Befragung von pflegenden Angehörigen, dass in den dort erfassten Pflegekonstellationen zu über 80 Prozent (Schwieger-, Paten-, Pflege-) Töchter oder Söhne, Lebenspartnerinnen oder Lebenspartner die entsprechenden Aufgaben übernahmen.
Außerdem zeigt sich, dass nach wie vor überwiegend Frauen Pflege leisten: Die Zahlen variieren dabei von circa 60 Prozent bis circa 80 Prozent. Auch hier sind die Abweichungen in den Ergebnissen vermutlich in unterschiedlichen Methodiken der Untersuchungen begründet.
In der Forschung in Deutschland bisher noch vergleichsweise wenig Berücksichtigung finden die pflegenden Angehörigen, die in räumlicher Distanz zu der von ihnen unterstützten Person leben. Eine Studie des ZQP, für die über 1.000 auf Distanz Pflegende befragt wurden, unterstreicht die erhebliche Bedeutung dieser „Distance Caregiver“ für die Unterstützung älterer pflegebedürftiger Menschen und weist auf die zum Teil spezifischen Herausforderungen und Belastungen dieser Gruppe hin.
Ebenfalls noch zu oft übersehen werden Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene, die Verantwortung für ein chronisch krankes oder pflegebedürftiges Familienmitglied übernehmen. In der Fachsprache werden diese als „junge Pflegende“ oder „Young Carers“ bezeichnet. Die mit der Pflege verbundenen Aufgaben können zu Überforderung führen sowie zu gesundheitlichen, sozialen und ökonomischen Nachteilen beitragen. Junge Pflegende erkennen sich oft nicht als solche, was es ihnen besonders erschwert, Unterstützung zu finden. Daher ist es unter anderem wichtig, junge Pflegende wahrzunehmen und ihnen frühzeitig und konstant Unterstützung anzubieten.
Übersicht
Weitere Beiträge des ZQP zum Thema Pflegende Angehörige
Zur Verbesserung der Situation pflegender Angehöriger in Deutschland beizutragen, ist ein Arbeitsschwerpunkt des ZQP – unter anderem in den Themenbereichen Prävention und Gesundheitsförderung, Demenz sowie Vorbeugung von Gewalt. Neben Forschungsergebnissen und Instrumenten für die Beratung pflegender Angehöriger bietet das ZQP praxisnahe, in möglichst einfacher Sprache verfasste und wissenschaftsbasierte Informationsmaterialien für den Pflegealltag an.
Angebote und Projekte
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